Hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới 8-5

Ngày Thalassemia thế giới 8-5-2023, với thông điệp “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) vì tương lai nòi giống”. Bệnh TMBS (thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Bệnh TMBS là do tan máu di truyền. Bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ thì có nhiều biến chứng, làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động…

Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh

Trên thế giới, bệnh TMBS ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500 ngàn người mắc bệnh ở thể nặng. Ở nước ta có trên 13 triệu người mang gen bệnh TMBS, tương đương 13% dân số. Trong đó, có trên 20 ngàn người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8 ngàn trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS. Trong đó, có khoảng 2 ngàn trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm từ 20 – 40%. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 – 7. Nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 – 17. Hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90 – 95% bằng các biện pháp như: Tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn. Sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không. Từ đó, giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ, nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì có 25% nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng. Trường hợp này, cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm đột biết gen.

Đối với bệnh nhân mức độ nặng và trung bình cần: Truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời. Đến khám và điều trị đúng hẹn. Khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như: mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù… Phẫu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng cách thời gian giữa các đợt truyền máu. Ghép tế bào gốc để điều trị bệnh. Biện pháp này cần phải đáp ứng điều kiện ngặt nghèo hơn như phải tìm được nguồn tế bào gốc, điều kiện sức khỏe đảm bảo, các chi ghép.

Ngày Thalassemia thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8-5, là một cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh TMBS.

Tổ chức truyền thông, cung cấp thông tin về tình hình bệnh TMBS. Bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh. Nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng chống thông qua: Các hoạt động cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng. Tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn.

Đẩy mạnh truyền thông

Để triển khai tốt các nội dung truyền thông về bệnh TMBS năm 2023, Trường THPT Đông Dương định hướng các hoạt động chủ yếu sau:

Tăng cường tuyên truyền, phổ biến rộng rãi chủ đề, thông điệp Ngày Thalassemia thế giới 8-5-2023 trên website, trên trang Zalo, Facebook của đơn vị, thực hiện treo băng-rôn, khẩu hiệu, áp-phích tuyên truyền.

Hưởng ứng Ngày Thalassmia Thế giới (8/5) năm 2023 với chủ đề: “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai giống nòi” nhằm mục tiêu kêu gọi hành động từ cấp ủy, chính quyền, các cấp, các ngành, các nhà cung cấp dịch vụ y tế và cộng đồng qua đó nâng cao nhận thức xã hội, cộng đồng, đặc biệt lầ giới trẻ về tầm quan trọng của việc tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số. Hãy tham gia các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới và giúp thay đổi cuộc sống của những người mắc bệnh Thalassemia.